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Poursuivre ou non la grossesse ?

Qui ne rêve pas d’un bébé parfait ? Qui ne voudrait pas éviter à tout prix que son enfant soit malade, porteur de déficience ou handicapé dans sa vie ?

Avec l’annonce d’un diagnostic anténatal de déficience, vous êtes amenés à faire des choix, en manquant souvent de temps pour prendre un recul qui serait bien nécessaire. Même si vous aviez déjà réfléchi à cette éventualité avant l’annonce, peut-on vraiment prévoir la manière dont on réagira lorsque cette situation virtuelle devient brutalement réelle. De même, les informations sur lesquelles vous pouvez vous appuyer ne sont pas toujours précises ou bien assimilées.

Trois options sont possibles : donner la vie à l’enfant et le garder, lui donner la vie et le confier à une œuvre d’adoption, ou encore interrompre la grossesse.

La présence d’une déficience offre la possibilité d’opter pour une interruption médicalisée de grossesse (IMG). Précisons bien que cette option n’est pas à comparer avec une décision d’interruption volontaire de grossesse (décision prise par des couples ou par des mères, en l’absence d’un diagnostic anténatal de déficience, et pour des raisons qui leur sont propres).

Des critères objectifs, tels que l’état d’avancement de la grossesse, la nature de l’anomalie et les risques éventuels pour la santé de la mère entrent en ligne de compte. L’équipe médicale peut éclairer votre réflexion et s’assurer que votre décision tient compte de toutes ces données.

Dans une société qui idéalise la perfection, la santé, la toute-puissance de la médecine, prévoir une anomalie et la laisser venir est difficile, voire inconcevable pour certains. Dans l’esprit de parents qui rêvent du meilleur pour leur enfant, savoir que son parcours sera entaché de souffrance et pourtant lui donner la vie est également difficile.

Avant toute décision, il est nécessaire de s’octroyer un temps de réflexion, d’élaboration et de dialogue, le plus long possible. Sans ce temps, vous pourriez, par la suite, avoir plus de mal à assumer votre décision, quelle qu’elle soit. Vous serez cependant peut-être tentés de vous décider vite, parce que vous craindrez d’être encore plus déstabilisés au fil du temps. Des proches vous pousseront peut-être à opter rapidement pour une interruption de grossesse « avant que vous ne vous attachiez trop à l’enfant ». Des proches, au contraire, tenteront peut-être de vous barrer immédiatement la voie de l’IMG pour des principes moraux qui leur appartiennent. Des médecins pourraient vous proposer un peu trop rapidement un rendez-vous pour une IMG, comme si c’était la conséquence automatique du diagnostic etc.

Or de nombreux médecins et psychologues qui se sont penchés sur cette question, affirment au contraire que pour choisir de vivre avec ou sans l’enfant, il faut que les parents puissent s’exprimer le plus pleinement possible, pour réaliser ce qu’ils vivent et donner une réalité à cet enfant. Pouvoir mettre des mots, aussi violents soient-ils, est un moyen essentiel pour se rétablir de cette terrible expérience.

Opter pour une interruption médicalisée de grossesse, c’est prendre une voie que l’on ne connaît pas et qui peut être très effrayante voire très culpabilisante pour certains. Il est non seulement légitime, mais aussi indispensable d’anticiper, de poser des questions sur les actes concrets qui seront posés par le médecin, et de réfléchir à ce qui pourrait vous soutenir pour vivre cet événement de manière à pouvoir par la suite dépasser ce traumatisme. L’équipe médicale, sur base de son expérience, pourra vous proposer - et non vous imposer- une aide précieuse.

Opter pour la poursuite de la grossesse c’est s’engager sur un autre chemin qui n’évite ni la culpabilité ni l’angoisse. Certains parents auront envie de s’informer au maximum, d’autres préféreront découvrir leur enfant tel qu’il se montrera au fil du temps. Pour certains parents, il sera important de se faire aider par d’autres parents ou par des professionnels. D’autres n’éprouveront pas ce besoin. C’est vous-mêmes qui êtes les mieux placés pour savoir ce qu’il vous faut, pour refuser certaines aides et en accepter ou en rechercher d’autres.

Au final, la décision vous appartient, et c’est vous qui serez amenés à poursuivre votre vie avec cet enfant ou sans lui.

Fait rapporté par une professionnelle :

Mr et Mme X ont une petite fille en bonne santé et attendent un deuxième enfant. Lors d’une échographie, ils apprennent que le bébé, une petite fille, présente une anomalie importante : un spina-bifida.

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Les médecins leur expliquent les conséquences de cette malformation, dont l’aspect et l’emplacement laissent prévoir d’importantes séquelles au niveau de la marche et de l’incontinence. Ils racontent, quelques années plus tard, qu’ils ont se sont alors retrouvés face à plusieurs médecins, « un vrai tribunal » (c’est comme ça qu’ils l’ont vécu), les pressant de prendre la décision d’une interruption médicale de grossesse. Ils se souviennent que quelqu’un a même avancé comme argument le coût pour la société d’une telle pathologie. Attachés à certains principes religieux et fidèles à leur propre vision de la vie, ils décident de garder l’enfant. Les problèmes médicaux de cette petite fille s’avèrent effectivement assez lourds. Lorsqu’elle a 5 ans, après beaucoup d’hésitations et de recherche d’informations, ils décident d’avoir un autre enfant. A quelques mois de grossesse, ils apprennent qu’il s’agit d’un garçon, et que celui-ci présente malheureusement une anomalie de même nature. Le couple décide d’avoir recours à une interruption médicale de grossesse. Ils disent ne pas regretter leur première décision et avoir gardé les mêmes convictions religieuses. Mais pour pouvoir bien s’occuper de leurs deux filles, ils ne peuvent assumer un autre enfant porteur de cette pathologie. Ils expliquent aussi qu’ils ne se sont pas sentis pris de court, comme la première fois, même si la nouvelle les a profondément bousculés. 129


 

Georgie Hill (épouse de Damon Hill, coureur automobile) :

J’étais très jeune et les médecins n’ont pas jugé que ma grossesse présentait un risque. Ils n’ont donc pratiqué aucun examen particulier. Aujourd’hui, je ne regrette rien parce que si je les avais faits, ces tests, Oliver ne serait pas là. Or il est mon bonheur. C’est une joie de le voir progresser grâce à l’amour de ses parents et de ses frères et sœur. Il est notre fierté. 102


 

Connie Ettore-Codignotto :

Ma troisième grossesse s’est terminée avec la naissance d’une belle petite fille née malheureusement avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie. Dix jours après l’échographie (à 33 semaines de grossesses), avec des sentiments mêlés d’inquiétude et d’appréhension, je vis mon docteur qui me dit encore de ne pas m’inquiéter. Une échographie détaillée montrant l’anatomie du cerveau fut pratiquée et le diagnostic suivant fut confirmé : hydrocéphalie avec spina-bifida. Quel choc pour nous !!!
À part les sentiments évidents que vivent les parents dans une telle situation, nous étions fâchés et vexés que ce résultat ne fut pas vu avant lors des échographies. Pourquoi n’avaient-ils pas pris cinq minutes de plus pour vérifier le sexe de l’enfant ? Alors, peut-être, aurait-il vu la malformation ? Et pourquoi avais-je l’impression que parce que j’avais deux autres enfants qu’il n’était pas important de prendre du temps pour celui-ci ? À quoi sert une échographie si l’on n’y porte pas autant d’attention que lors de la première maternité ? 130

 
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Une Maman :

J’allais avoir quarante ans. On m’a proposé l’amniocentèse. L’examen ne s’est pas bien passé. L’annonce du résultat s’est faite par téléphone. Le généticien nous a convoqués le lendemain avec mon mari. “On va prendre rendez-vous pour une interruption de grossesse”, nous a-t-il dit, presque d’emblée.

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On a demandé une quinzaine de jours pour réfléchir, mais on savait qu’on allait le garder. Pour l’homme qui ne porte pas le bébé, c’est beaucoup plus dur. Mon mari pensait bien qu’il fallait le garder, mais il voyait davantage que moi les conséquences matérielles dans la vie quotidienne. Il se sentait écrasé. Moi, je pensais que quand on met un enfant en route, c’est un risque qu’on prend.
L’avenir de nos enfants, on ne le connaît pas. On ne sait pas ce qui peut leur arriver. Un autre ratera peut-être sa vie… alors que celui-là sera peut-être plus heureux, si on l’entoure. Je suis retournée voir le médecin pour lui faire part de notre décision. Il m’a dit : “Il faut que vous sachiez qu’un enfant trisomique sur deux est cardiaque, qu’il peut mourir à sa naissance ou dans les jours qui suivent… Vous êtes prévenue. Mais puisque vous avez décidé de le garder, on arrête tout examen complémentaire.” Il est né effectivement, prématurément, à sept mois, avec un problème cardiaque. L’équipe de la maternité a été surprise quand je leur ai annoncé : “Je vais accoucher d’un enfant trisomique. C’était la première fois qu’ils entendaient cela. Mais ils m’ont bien entourée et tout s’est très bien passé. Quand il est né, on m’a proposé la pouponnière pour m’aider, pour que la famille s’habitue. J’ai refusé.
Il a dû être opéré à quatre mois, après avoir failli mourir plusieurs fois. Quand j’ai dit au moment de ses opérations : “il est mal et il souffre”, le médecin a rejeté la pierre sur moi : “On vous a tout proposé”, m’a t’il répondu, l’air de dire “c’est de votre faute si il souffre”.
Maintenant, tout est rentré dans l’ordre, il va bien et on est heureux. Évidemment, ce n’est pas toujours évident d’assumer. Mais on assume d’autant mieux que l’enfant qu’on a, on a choisi de l’avoir, tel qu’il est, sans regretter. 124


 

Anonyme :

Mon petit garçon est trisomique. Je suis une maman active, même un peu militante et je fais tout pour qu’il soit heureux, bien dans sa peau, bien avec les autres. On n’avait pas détecté la trisomie 21 durant la grossesse. Sinon, et je vais peut-être vous choquer, j’aurais demandé une interruption de grossesse. J’estime que la naissance de ces enfants, et toutes les souffrances qu’elle entraîne peuvent être évitées grâce aux progrès de la médecine. S’ils viennent au monde, c’est que la médecine a échoué. 131


 

Anonyme :

Nous attendions des jumeaux, une fille et un garçon. Nous avons appris que le garçon portait de gène de la trisomie 21. Nous n’avons pas eu le choix, mais de toute façon, même s’il avait été seul, nous n’aurions pas interrompu la grossesse. Je crois que beaucoup de parents décident une interruption par manque d’information. Ils ne savent pas qu’il existe plein de choses pour aider ces enfants à se développer, et ils ne savent pas combien ces enfants peuvent être heureux et rendre heureux. 132


 

Anonyme :

J’adore ma petite Manon. Et pourtant, je dois bien dire que si on avait su, mon mari et moi, on aurait préféré une interruption de grossesse. Manon est née avec des malformations multiples. Membres, organes internes et externes. Tout était mal formé. Alors, on se demande, mon mari et moi, comment il est possible que les médecins n’aient rien vu lors des échographies. Nous, on était très jeunes, c’était notre premier bébé, on ne s’est rendu compte de rien. Par exemple, on n’a pas trouvé anormal qu’on ne nous remette pas une petite photo du bébé après les échographies. Nous pensons que le médecin a très certainement vu. Il est catholique, et c’est peut-être pour ça qu’il n’a rien dit. Ou peut-être parce qu’il a cru que la petite ne serait de toute façon pas viable à sa naissance. Quand elle est née, on ne nous l’a même pas montrée, on a eu l’impression que les médecins s’emparaient d’elle. Elle a trois ans maintenant, a déjà subi des tas d’opérations, elle souffre beaucoup, elle a un handicap mental profond. Pourquoi l’avoir laissée vivre ? On l’adore, mais c’est trop de souffrances. 133


 

Anonyme :

Nous avions déjà trois enfants en bonne santé. Nous avons désiré adopter un petit quatrième qui avait eu moins de chance. Jaïmé est à l’étranger, avec un spina-bifida. Il a été abandonné à la naissance. Je ne juge pas ses parents, j’ai même beaucoup de compassion pour eux parce qu’abandonner l’enfant a dû être très dur. Et j’ai aussi beaucoup de reconnaissance pour eux : merci de l’avoir mis au monde et de nous avoir ainsi permis de vivre avec lui. C’est un enfant génial, un vrai boute-en-train ! Nous sommes heureux. 134

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